Bonjour a tous : parents, amis, auxiliaires de santé mais aussi curieux, handiphobes.
Je souhaiterai changer votre regard sur mon handicap.
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Trisomie 21
Ce site met en valeur la prise en charge précoce des enfants trisomiques .
Je vous livre mon témoignage.
Aussi, l'ordre des articles est inversé (du plus ancien au plus récent).
Je vous livre mon témoignage.
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Bonjour a tous : parents, amis, auxiliaires de santé mais aussi curieux, handiphobes.
Je souhaiterai changer votre regard sur mon handicap.
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Par un pur hasard, une amie a découvert mon blog, que j'avais complètement occulté depuis sa création. Manque de temps et tant de choses à dire... Un grand merci pour vos messages. C'est promis, je reviens très bientôt vous donner des nouvelles de ma louloute.
1ère photo de Carla prise par son Papa 2 jours après sa naissance. Photo symbolisant l'acceptation de notre petite fille telle qu'elle était après de nombreuses incertitudes et interrogations.Mon amour, nous pleurons et nous t'aimons tant. Nous sommes tes parents et nous souhaitons que tu vives, qu'aucune anomalie vienne mettre en péril ta vie déjà si fragile, car 48 heures restent encore incertaines. Des complications cardiaques, pulmonaires et digestives peuvent te mettre irrémédiablement en danger ... ainsi qu'un risque de leucémie dans les six prochains mois. Six mois interminables pendant lesquels je ne cesserai de me soucier de tes moindres signes de fatigue. Comment le corps médical peut-il nous mettre en garde de façon si brutale ? Quoi qu'il advienne, pourquoi ne pas nous laisser le temps de nous approprier notre bébé, de profiter comme tout parent de moments privilégiés et inoubliables ? Mais le doute persiste, l'inquiétude nous interdisant de vivre pleinement des jours heureux ... malgré tout ! Cette injustice qui m'a été infligée à ta naissance me poursuit encore et encore. Qu'ai-je fait de si condamnable pour me voir infliger une douleur si profonde. Je n'ai fait de mal à personne. Je ressens tout cela comme une punition. Pourquoi ? Les années passant, mon raisonnement d'alors est totalement différent. C'est justement parce que je suis quelqu'un de bien qui n'a jamais nui, qu'il m'a été donné la chance de donner la vie à un enfant pas comme les autres. Beaucoup ne me comprendront pas, mais vivre auprès d'un enfant handicapé procure des joies que les parents d'enfants "normaux" ne connaîtront jamais. Les progrès sont vécus si intensément ...
Je compléterai ce ressenti plus tard ...
Il y a un problème" me dit le Docteur M.
Carla étant née à huit mois, je pense à une anomalie pulmonaire sans gravité.
- "Il s'agit d'un problème chromosomique".
- "Elle est trisomique 21", lui ais-je répondu. Ma voix ne tremble pas. Je reste de marbre. Je ne laisse entrevoir aucune émotion. C'est ainsi, je ne me force pas.
- "Ce n'est pas sûr, le cariotype nous le confirmera". Je ne savais même pas ce qu'était un cariotype. J'apprendrai qu'il s'agit de la carte chromosomique propre à chaque individu.
- "Si vous m'en parlez" c'est qu'il n'y a pas de doute possible. Quelles sont ses chances de survie ?"
- "Dans les 4 prochains jours, des troubles digestifs, pulmonaires ou cardiaques peuvent apparaître et entraîner le décès, plus un risque de leucémie dans les six mois".
Puis le silence ...
J'aurai dû me douter que quelque chose d'anormal se passait. Maintenant, je comprend pourquoi la sage-femme m'avait demandé si j'avais bien photographié mon bébé. Je n'avais pas compris le sens réel de sa question. Je me souviens lui avoir répondu :
"Non, pas encore, mon mari n'a pas eu le temps de prendre l'appareil-photo".
- "Mais, dans votre tête, vous l'avez bien photographiée, n'est-ce pas ?". Tout est clair à présent. Immédiatement, elle a vu que ma petite fille était trisomique, et elle craignait simplement que je refuse la réalité. Puis, cette longue attente, plusieurs heures, avant que l'on m'apporte mon bébé. A cause d'un problème de placenta, j'ai subi une petite intervention au bloc opératoire. Lorsque l'on m'a remontée, je me suis retrouvée seule avec Jean-Marie (le papa de Carla). Je ne cessai de le questionner. "Est-ce que tu l'as vue ? Combien pèse-t-elle ? Sa taille ? Lui savait déjà. Je ne me rendai compte de rien. Comme mes questions ont dû être pénibles. Il était désespéré et je ne voyais rien.
L'infirmière me tend Carla. Je ne veux plus lui donner ce prénom qui me paraît si beau, trop beau pour un tel enfant ! Je la regarde, cherche un signe qui m'indiquera sa trisomie. Je semble l'interroger. Je procède en quelque sorte, sur ma propre fille, à un examen clinique. Aucun regard, aucun geste d'amour et de tendresse à son égard. Elle me semble alors si étrangère. L'infirmière me reprend ce bébé qui ne semble pas être mien.
Je me retrouve seule avec Jean-Marie et j'éclate en sanglots. Tout s'effondre. Je ne comprends pas. Je baigne dans un monde d'irréalité. On me ramène dans ma chambre. Je ressens comme une masse énorme qui envahie et étouffe mon corps alors si fragile.
Carla étant née à huit mois, je pense à une anomalie pulmonaire sans gravité.
- "Il s'agit d'un problème chromosomique".
- "Elle est trisomique 21", lui ais-je répondu. Ma voix ne tremble pas. Je reste de marbre. Je ne laisse entrevoir aucune émotion. C'est ainsi, je ne me force pas.
- "Ce n'est pas sûr, le cariotype nous le confirmera". Je ne savais même pas ce qu'était un cariotype. J'apprendrai qu'il s'agit de la carte chromosomique propre à chaque individu.
- "Si vous m'en parlez" c'est qu'il n'y a pas de doute possible. Quelles sont ses chances de survie ?"
- "Dans les 4 prochains jours, des troubles digestifs, pulmonaires ou cardiaques peuvent apparaître et entraîner le décès, plus un risque de leucémie dans les six mois".
Puis le silence ...
J'aurai dû me douter que quelque chose d'anormal se passait. Maintenant, je comprend pourquoi la sage-femme m'avait demandé si j'avais bien photographié mon bébé. Je n'avais pas compris le sens réel de sa question. Je me souviens lui avoir répondu :
"Non, pas encore, mon mari n'a pas eu le temps de prendre l'appareil-photo".
- "Mais, dans votre tête, vous l'avez bien photographiée, n'est-ce pas ?". Tout est clair à présent. Immédiatement, elle a vu que ma petite fille était trisomique, et elle craignait simplement que je refuse la réalité. Puis, cette longue attente, plusieurs heures, avant que l'on m'apporte mon bébé. A cause d'un problème de placenta, j'ai subi une petite intervention au bloc opératoire. Lorsque l'on m'a remontée, je me suis retrouvée seule avec Jean-Marie (le papa de Carla). Je ne cessai de le questionner. "Est-ce que tu l'as vue ? Combien pèse-t-elle ? Sa taille ? Lui savait déjà. Je ne me rendai compte de rien. Comme mes questions ont dû être pénibles. Il était désespéré et je ne voyais rien.
L'infirmière me tend Carla. Je ne veux plus lui donner ce prénom qui me paraît si beau, trop beau pour un tel enfant ! Je la regarde, cherche un signe qui m'indiquera sa trisomie. Je semble l'interroger. Je procède en quelque sorte, sur ma propre fille, à un examen clinique. Aucun regard, aucun geste d'amour et de tendresse à son égard. Elle me semble alors si étrangère. L'infirmière me reprend ce bébé qui ne semble pas être mien.
Je me retrouve seule avec Jean-Marie et j'éclate en sanglots. Tout s'effondre. Je ne comprends pas. Je baigne dans un monde d'irréalité. On me ramène dans ma chambre. Je ressens comme une masse énorme qui envahie et étouffe mon corps alors si fragile.
La surprise d'entendre le battement de ton petit coeur, ce petit "clignotant" au mouvement perpétuel. A peine quelques millimètres et déjà tu vis en moi.
Tout se mélange : une joie immense, une émotion telle qu'il m'est impossible de l'exprimer avec les mots justes. Je suis enceinte, heureuse, envie de le crier au monde entier.
Tout se mélange : une joie immense, une émotion telle qu'il m'est impossible de l'exprimer avec les mots justes. Je suis enceinte, heureuse, envie de le crier au monde entier.
J'AI MAL, LA DOULEUR EST SI PROFONDE
Athée, la religion ne m'est d'aucun secours. A cet instant, combien j'envie les croyants. Comme tout doit être plus facile et supportable. Une aide-soignante prononce cette phrase : "DIEU vous a choisi pour vous confier cet enfant, c'est un don du ciel". Cadeau empoisonné me suis-dit ! Elle ajoute : "Je suis grand-mère d'un petit garçon à peine plus âgé que votre fille. Je suis allée brûler un cierge pour vous". Une larme coulait sur sa joue. Sa sincérité m'a touchée. Son nom m'est inconnu, mais je ne l'oublierai jamais.
Pourtant, cette journée sera si différente de la veille. On m'apporte Carla tôt dans la matinée. Pour la 1ère fois, je la prends avec tendresse. Je me sens mère. Je veux la protéger. C'est inexplicable, mais ... je l'aime. Je me sens enfin apaisée. Le face à face avec Carla me fait du bien. Les visites ne sont autorisées que l'après-midi. J'en profite pour cajoler Carla. Je l'étends tout contre moi et la détaille. Ses cheveux sont bruns, son petit visage rond, et une petite bouche délicieuse. Ses petites mains sont potelées. On ne peut pas dire qu'elle soit jolie. En fait, elle ressemble à tout autre nouveau-né. A cet instant, Carla est plutôt attendrissante avec un petit minois qui me fait fondre. Seuls la "troisième paupière et le pli palmaire au creux de sa main trahissent sa maladie ... et pour des yeux bien avertis.
Par la magie du net, Carla a reçu un gentil message de Dorothée. Dorothée est une jeune femme, maman de 2 enfants mais aussi la soeur de Bruce porteur de trisomie 21. Nous ne nous connaissons pas. Pourtant, elle m'a gentiment offert de faire un montage photo de ma louloute. Regardez le résultat, c'est purement magnifique ...
Merci encore à vous Dorothée.
L'amour que vous portez à votre frère transperce l'âme.
Merci encore à vous Dorothée.
L'amour que vous portez à votre frère transperce l'âme.
Messieurs et mesdames les docteurs, cet article vous concerne ... si cela pouvait faire évoluer votre comportement et vos propos tenus aux familles :
- quelques heures après la naissance de Carla, visite du chef de service. Je cite "mais vous savez, vous avez le choix de l'abandon".
- un jour plus tard visite de la psychologue. Ses paroles sans consistance m'ont laissée comme seul souvenir un sentiment de profond malaise. Paradoxalement, j'étais désespérée et en même temps je m'appropriai déjà cette souffrance qui allait m'accompagner durant de longues années. Je pense qu'elle a ressenti cela car elle semblait alors si désarmée, le regard fuyant. Mes arguments sonnaient justes, rendant sa présence inutile, absurde et dépourvue de sens. Elle est partie en me laissant sa carte.
- toujours ce 03 mars, j'attend des réponses. Or, très vite, je m'aperçois que les médecins ne me seront d'aucun secours. Le chef de service cité plus haut, généticien de formation, ne fait qu'évoquer le côté attachant de ces enfants.
Pour expliquer la maladie de notre fille, il nous fera un exposé sur la génétique, les chromosomes, la division cellulaire. Mais là s'arrête sa compétence. Peu m'importe la présence d'un chromosome surnuméraire au sein de la cellule. Les faits sont là. Mes interrogations portent sur l'évolution de mon bébé, ses potentialités. Que faire pour améliorer son état ?
Visite d'un autre docteur, gynécologue : "Vous devez savoir que ces enfants sont très attachants, très affectueux". Inlassablement, les mêmes mots, le même discours : le vocabulaire médical en terme de trisomie me semble bien limité. Que de phrases assassines ! Ces mots me font l'effet d'un couperet. Alors, ma fille ne sera qu'attachante et affectueuse. C'est bien peu. Tous les enfants ne sont-ils pas attachants ?
- 7 mars , jour de la sortie. Je suis heureuse. Enfin, je vais pouvoir rentrer chez moi.
Le médecin passe.
"Nous vous gardons encore quelques jours. Vous êtes beaucoup trop faible pour que nous vous laissions sortir. Et votre bébé n'a pas repris suffisamment de poids".
"Mais moi je peux me reposer à la maison ?".
"Vous n'allez tout de même pas laisser votre petite fille seule à l'hôpital ?".
Encore un coup de poignard. Voilà que maintenant, on ose me faire des reproches, me culpabiliser. Mais de quoi suis-je coupable ?
- 12 jours après la naissance de Carla, 1ère échocardiographie. Après examen, ces mots : "QU'EST-CE QUE VOUS COMPTEZ EN FAIRE" ? Je suis pétrifiée, horrifiée. Comment un pédiatre peut-il parler ainsi ? Ces mots "COMPTEZ" et "EN FAIRE" ne peuvent s'adresser à mon bébé. Ils sont inhumains, monstrueux, utilisés dans des situations bien particulières, du domaine du matériel et non de l'affectif. Je lui réponds simplement que je vais l'élever. Cette phrase, jamais je ne pourrai l'oublier. Elle est ancrée en moi, encore douloureuse.
J'ai revu cet homme car exerçant dans le même cabinet que le pédiatre habituel de Carla. En apprenant son départ imminent, je devais le rencontrer pour apaiser la souffrance dont il était responsable. Je lui ai rappelé cette phrase prononcée quelques années plus tôt. Il était visiblement très mal à l'aise endossant légitimement sa faute. Il m'expliqua avoir été évasif dans un souci de protection bienveillante. Il voulait simplement savoir si j'envisageais l'abandon car m'a-t-il-dit, beaucoup de parents désespérés font ce choix.
J'aurai préféré de sa part une attitude claire, nette et précise. Le mal aurait été évité.
Il m'a remerciée d'avoir eu cette conversation car il venait d'apprendre une leçon d'humanité. Enfin, je ressentais un apaisement, une paix intérieure.
S'IL VOUS PLAIT, MESSIEURS LES MEDECINS, FAITES PREUVE D'UN PEU PLUS DE PSYCHOLOGIE. C'est une matière qui devrait être enseignée dans votre cursus universitaire.. En même temps, je ne désire pas rester sur un sentiment d'amertume, de rancoeur car je peux comprendre qu'avant d'être médecins, vous n'en êtes pas moins hommes et femmes, et que, tout comme nous parents, vous n'êtes pas forcément préparés à gérer au mieux ces situations malheureuses ...
Aussi, je préfère rester sur un note optimiste :
- 31 mars, Carla a bientôt 1 mois. Rendez-vous est pris au service génétique d'un grand hôpital. Nous rencontrons un professeur (femme). Après quelques phrases échangées, nous comprenons déjà mieux de quoi souffre notre bout de chou. Après cette 1ère consultation, j'ai l'impression que notre petite fille est un peu plus "normale" par rapport à ce que nous croyions jusqu'alors.
Je cite : "en premier lieu, Carla porte les gênes de son Papa et sa Maman, tout comme vous et moi possédons un patrimoine génétique transmis par nos parents".
Je me souviens de cette phrase qui m'avait redonnée confiance :
"Carla est très jolie. C'est normal avec une aussi jolie Maman" !
Une petite phrase, une toute petite phrase, simple, courte et en même temps si profonde, si révélatrice. Enfin un peu d'espoir, de lumière, un morceau de ciel bleu perdu au milieu de nuages gris, sombres, menaçants.
N'avez-vous jamais ressenti un profond malaise devant une toile de maître représentant un paysage emprunt de menaces ? Et subitement, vous découvrez au milieu de ce chaos un élément qui vous redonne espoir et foi en ce que vous croyez.
- quelques heures après la naissance de Carla, visite du chef de service. Je cite "mais vous savez, vous avez le choix de l'abandon".
- un jour plus tard visite de la psychologue. Ses paroles sans consistance m'ont laissée comme seul souvenir un sentiment de profond malaise. Paradoxalement, j'étais désespérée et en même temps je m'appropriai déjà cette souffrance qui allait m'accompagner durant de longues années. Je pense qu'elle a ressenti cela car elle semblait alors si désarmée, le regard fuyant. Mes arguments sonnaient justes, rendant sa présence inutile, absurde et dépourvue de sens. Elle est partie en me laissant sa carte.
- toujours ce 03 mars, j'attend des réponses. Or, très vite, je m'aperçois que les médecins ne me seront d'aucun secours. Le chef de service cité plus haut, généticien de formation, ne fait qu'évoquer le côté attachant de ces enfants.
Pour expliquer la maladie de notre fille, il nous fera un exposé sur la génétique, les chromosomes, la division cellulaire. Mais là s'arrête sa compétence. Peu m'importe la présence d'un chromosome surnuméraire au sein de la cellule. Les faits sont là. Mes interrogations portent sur l'évolution de mon bébé, ses potentialités. Que faire pour améliorer son état ?
Visite d'un autre docteur, gynécologue : "Vous devez savoir que ces enfants sont très attachants, très affectueux". Inlassablement, les mêmes mots, le même discours : le vocabulaire médical en terme de trisomie me semble bien limité. Que de phrases assassines ! Ces mots me font l'effet d'un couperet. Alors, ma fille ne sera qu'attachante et affectueuse. C'est bien peu. Tous les enfants ne sont-ils pas attachants ?
- 7 mars , jour de la sortie. Je suis heureuse. Enfin, je vais pouvoir rentrer chez moi.
Le médecin passe.
"Nous vous gardons encore quelques jours. Vous êtes beaucoup trop faible pour que nous vous laissions sortir. Et votre bébé n'a pas repris suffisamment de poids".
"Mais moi je peux me reposer à la maison ?".
"Vous n'allez tout de même pas laisser votre petite fille seule à l'hôpital ?".
Encore un coup de poignard. Voilà que maintenant, on ose me faire des reproches, me culpabiliser. Mais de quoi suis-je coupable ?
- 12 jours après la naissance de Carla, 1ère échocardiographie. Après examen, ces mots : "QU'EST-CE QUE VOUS COMPTEZ EN FAIRE" ? Je suis pétrifiée, horrifiée. Comment un pédiatre peut-il parler ainsi ? Ces mots "COMPTEZ" et "EN FAIRE" ne peuvent s'adresser à mon bébé. Ils sont inhumains, monstrueux, utilisés dans des situations bien particulières, du domaine du matériel et non de l'affectif. Je lui réponds simplement que je vais l'élever. Cette phrase, jamais je ne pourrai l'oublier. Elle est ancrée en moi, encore douloureuse.
J'ai revu cet homme car exerçant dans le même cabinet que le pédiatre habituel de Carla. En apprenant son départ imminent, je devais le rencontrer pour apaiser la souffrance dont il était responsable. Je lui ai rappelé cette phrase prononcée quelques années plus tôt. Il était visiblement très mal à l'aise endossant légitimement sa faute. Il m'expliqua avoir été évasif dans un souci de protection bienveillante. Il voulait simplement savoir si j'envisageais l'abandon car m'a-t-il-dit, beaucoup de parents désespérés font ce choix.
J'aurai préféré de sa part une attitude claire, nette et précise. Le mal aurait été évité.
Il m'a remerciée d'avoir eu cette conversation car il venait d'apprendre une leçon d'humanité. Enfin, je ressentais un apaisement, une paix intérieure.
S'IL VOUS PLAIT, MESSIEURS LES MEDECINS, FAITES PREUVE D'UN PEU PLUS DE PSYCHOLOGIE. C'est une matière qui devrait être enseignée dans votre cursus universitaire.. En même temps, je ne désire pas rester sur un sentiment d'amertume, de rancoeur car je peux comprendre qu'avant d'être médecins, vous n'en êtes pas moins hommes et femmes, et que, tout comme nous parents, vous n'êtes pas forcément préparés à gérer au mieux ces situations malheureuses ...
Aussi, je préfère rester sur un note optimiste :
- 31 mars, Carla a bientôt 1 mois. Rendez-vous est pris au service génétique d'un grand hôpital. Nous rencontrons un professeur (femme). Après quelques phrases échangées, nous comprenons déjà mieux de quoi souffre notre bout de chou. Après cette 1ère consultation, j'ai l'impression que notre petite fille est un peu plus "normale" par rapport à ce que nous croyions jusqu'alors.
Je cite : "en premier lieu, Carla porte les gênes de son Papa et sa Maman, tout comme vous et moi possédons un patrimoine génétique transmis par nos parents".
Je me souviens de cette phrase qui m'avait redonnée confiance :
"Carla est très jolie. C'est normal avec une aussi jolie Maman" !
Une petite phrase, une toute petite phrase, simple, courte et en même temps si profonde, si révélatrice. Enfin un peu d'espoir, de lumière, un morceau de ciel bleu perdu au milieu de nuages gris, sombres, menaçants.
N'avez-vous jamais ressenti un profond malaise devant une toile de maître représentant un paysage emprunt de menaces ? Et subitement, vous découvrez au milieu de ce chaos un élément qui vous redonne espoir et foi en ce que vous croyez.
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