Bonjour a tous : parents, amis, auxiliaires de sante mais aussi curieux, handiphobes. Je souhaiterai changer votre regard sur mon handicap.
Trisomie 21
Description :
Ce site met en valeur la prise en charge précoce des enfants trisomiques .
Je vous livre mon témoignage.
Aussi, l'ordre des articles est inversé (du plus ancien au plus récent).
Son profil
carla0203
43 ans
................
France
Pour une réelle reconnaissance des enfants touchés de trisomie 21
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[ 139 commentaires ]
# Posté le dimanche 18 juillet 2004 09:43
Modifié le lundi 28 janvier 2008 16:18
Impardonnable ...
Par un pur hasard, une amie a découvert mon blog, que j'avais complètement occulté depuis sa création. Manque de temps et tant de choses à dire... Un grand merci pour vos messages. C'est promis, je reviens très bientôt vous donner des nouvelles de ma louloute.
# Posté le lundi 16 janvier 2006 07:00
Modifié le vendredi 23 juin 2006 15:37
4 Mars 1995, 48 heures après la naissance de Carla
1ère photo de Carla prise par son Papa 2 jours après sa naissance. Photo symbolisant l'acceptation de notre petite fille telle qu'elle était après de nombreuses incertitudes et interrogations.
Mon amour, nous pleurons et nous t'aimons tant. Nous sommes tes parents et nous souhaitons que tu vives, qu'aucune anomalie vienne mettre en péril ta vie déjà si fragile, car 48 heures restent encore incertaines. Des complications cardiaques, pulmonaires et digestives peuvent te mettre irrémédiablement en danger ... ainsi qu'un risque de leucémie dans les six prochains mois. Six mois interminables pendant lesquels je ne cesserai de me soucier de tes moindres signes de fatigue. Comment le corps médical peut-il nous mettre en garde de façon si brutale ? Quoi qu'il advienne, pourquoi ne pas nous laisser le temps de nous approprier notre bébé, de profiter comme tout parent de moments privilégiés et inoubliables ? Mais le doute persiste, l'inquiétude nous interdisant de vivre pleinement des jours heureux ... malgré tout ! Cette injustice qui m'a été infligée à ta naissance me poursuit encore et encore. Qu'ai-je fait de si condamnable pour me voir infliger une douleur si profonde. Je n'ai fait de mal à personne. Je ressens tout cela comme une punition. Pourquoi ? Les années passant, mon raisonnement d'alors est totalement différent. C'est justement parce que je suis quelqu'un de bien qui n'a jamais nui, qu'il m'a été donné la chance de donner la vie à un enfant pas comme les autres. Beaucoup ne me comprendront pas, mais vivre auprès d'un enfant handicapé procure des joies que les parents d'enfants "normaux" ne connaîtront jamais. Les progrès sont vécus si intensément ...
Je compléterai ce ressenti plus tard ...
Mon amour, nous pleurons et nous t'aimons tant. Nous sommes tes parents et nous souhaitons que tu vives, qu'aucune anomalie vienne mettre en péril ta vie déjà si fragile, car 48 heures restent encore incertaines. Des complications cardiaques, pulmonaires et digestives peuvent te mettre irrémédiablement en danger ... ainsi qu'un risque de leucémie dans les six prochains mois. Six mois interminables pendant lesquels je ne cesserai de me soucier de tes moindres signes de fatigue. Comment le corps médical peut-il nous mettre en garde de façon si brutale ? Quoi qu'il advienne, pourquoi ne pas nous laisser le temps de nous approprier notre bébé, de profiter comme tout parent de moments privilégiés et inoubliables ? Mais le doute persiste, l'inquiétude nous interdisant de vivre pleinement des jours heureux ... malgré tout ! Cette injustice qui m'a été infligée à ta naissance me poursuit encore et encore. Qu'ai-je fait de si condamnable pour me voir infliger une douleur si profonde. Je n'ai fait de mal à personne. Je ressens tout cela comme une punition. Pourquoi ? Les années passant, mon raisonnement d'alors est totalement différent. C'est justement parce que je suis quelqu'un de bien qui n'a jamais nui, qu'il m'a été donné la chance de donner la vie à un enfant pas comme les autres. Beaucoup ne me comprendront pas, mais vivre auprès d'un enfant handicapé procure des joies que les parents d'enfants "normaux" ne connaîtront jamais. Les progrès sont vécus si intensément ...
Je compléterai ce ressenti plus tard ...
# Posté le mardi 11 avril 2006 09:24
Modifié le dimanche 04 octobre 2009 10:32
2 MARS 1995 - 12h20
Il y a un problème" me dit le Docteur M.
Carla étant née à huit mois, je pense à une anomalie pulmonaire sans gravité.
- "Il s'agit d'un problème chromosomique".
- "Elle est trisomique 21", lui ais-je répondu. Ma voix ne tremble pas. Je reste de marbre. Je ne laisse entrevoir aucune émotion. C'est ainsi, je ne me force pas.
- "Ce n'est pas sûr, le cariotype nous le confirmera". Je ne savais même pas ce qu'était un cariotype. J'apprendrai qu'il s'agit de la carte chromosomique propre à chaque individu.
- "Si vous m'en parlez" c'est qu'il n'y a pas de doute possible. Quelles sont ses chances de survie ?"
- "Dans les 4 prochains jours, des troubles digestifs, pulmonaires ou cardiaques peuvent apparaître et entraîner le décès, plus un risque de leucémie dans les six mois".
Puis le silence ...
J'aurai dû me douter que quelque chose d'anormal se passait. Maintenant, je comprend pourquoi la sage-femme m'avait demandé si j'avais bien photographié mon bébé. Je n'avais pas compris le sens réel de sa question. Je me souviens lui avoir répondu :
"Non, pas encore, mon mari n'a pas eu le temps de prendre l'appareil-photo".
- "Mais, dans votre tête, vous l'avez bien photographiée, n'est-ce pas ?". Tout est clair à présent. Immédiatement, elle a vu que ma petite fille était trisomique, et elle craignait simplement que je refuse la réalité. Puis, cette longue attente, plusieurs heures, avant que l'on m'apporte mon bébé. A cause d'un problème de placenta, j'ai subi une petite intervention au bloc opératoire. Lorsque l'on m'a remontée, je me suis retrouvée seule avec Jean-Marie (le papa de Carla). Je ne cessai de le questionner. "Est-ce que tu l'as vue ? Combien pèse-t-elle ? Sa taille ? Lui savait déjà. Je ne me rendai compte de rien. Comme mes questions ont dû être pénibles. Il était désespéré et je ne voyais rien.
L'infirmière me tend Carla. Je ne veux plus lui donner ce prénom qui me paraît si beau, trop beau pour un tel enfant ! Je la regarde, cherche un signe qui m'indiquera sa trisomie. Je semble l'interroger. Je procède en quelque sorte, sur ma propre fille, à un examen clinique. Aucun regard, aucun geste d'amour et de tendresse à son égard. Elle me semble alors si étrangère. L'infirmière me reprend ce bébé qui ne semble pas être mien.
Je me retrouve seule avec Jean-Marie et j'éclate en sanglots. Tout s'effondre. Je ne comprends pas. Je baigne dans un monde d'irréalité. On me ramène dans ma chambre. Je ressens comme une masse énorme qui envahie et étouffe mon corps alors si fragile.
Carla étant née à huit mois, je pense à une anomalie pulmonaire sans gravité.
- "Il s'agit d'un problème chromosomique".
- "Elle est trisomique 21", lui ais-je répondu. Ma voix ne tremble pas. Je reste de marbre. Je ne laisse entrevoir aucune émotion. C'est ainsi, je ne me force pas.
- "Ce n'est pas sûr, le cariotype nous le confirmera". Je ne savais même pas ce qu'était un cariotype. J'apprendrai qu'il s'agit de la carte chromosomique propre à chaque individu.
- "Si vous m'en parlez" c'est qu'il n'y a pas de doute possible. Quelles sont ses chances de survie ?"
- "Dans les 4 prochains jours, des troubles digestifs, pulmonaires ou cardiaques peuvent apparaître et entraîner le décès, plus un risque de leucémie dans les six mois".
Puis le silence ...
J'aurai dû me douter que quelque chose d'anormal se passait. Maintenant, je comprend pourquoi la sage-femme m'avait demandé si j'avais bien photographié mon bébé. Je n'avais pas compris le sens réel de sa question. Je me souviens lui avoir répondu :
"Non, pas encore, mon mari n'a pas eu le temps de prendre l'appareil-photo".
- "Mais, dans votre tête, vous l'avez bien photographiée, n'est-ce pas ?". Tout est clair à présent. Immédiatement, elle a vu que ma petite fille était trisomique, et elle craignait simplement que je refuse la réalité. Puis, cette longue attente, plusieurs heures, avant que l'on m'apporte mon bébé. A cause d'un problème de placenta, j'ai subi une petite intervention au bloc opératoire. Lorsque l'on m'a remontée, je me suis retrouvée seule avec Jean-Marie (le papa de Carla). Je ne cessai de le questionner. "Est-ce que tu l'as vue ? Combien pèse-t-elle ? Sa taille ? Lui savait déjà. Je ne me rendai compte de rien. Comme mes questions ont dû être pénibles. Il était désespéré et je ne voyais rien.
L'infirmière me tend Carla. Je ne veux plus lui donner ce prénom qui me paraît si beau, trop beau pour un tel enfant ! Je la regarde, cherche un signe qui m'indiquera sa trisomie. Je semble l'interroger. Je procède en quelque sorte, sur ma propre fille, à un examen clinique. Aucun regard, aucun geste d'amour et de tendresse à son égard. Elle me semble alors si étrangère. L'infirmière me reprend ce bébé qui ne semble pas être mien.
Je me retrouve seule avec Jean-Marie et j'éclate en sanglots. Tout s'effondre. Je ne comprends pas. Je baigne dans un monde d'irréalité. On me ramène dans ma chambre. Je ressens comme une masse énorme qui envahie et étouffe mon corps alors si fragile.
# Posté le samedi 15 avril 2006 16:29
Modifié le dimanche 04 octobre 2009 10:34
11 AOUT 1994 - 1ERE ECHOGRAPHIE - LE BONHEUR
La surprise d'entendre le battement de ton petit coeur, ce petit "clignotant" au mouvement perpétuel. A peine quelques millimètres et déjà tu vis en moi.
Tout se mélange : une joie immense, une émotion telle qu'il m'est impossible de l'exprimer avec les mots justes. Je suis enceinte, heureuse, envie de le crier au monde entier.
Tout se mélange : une joie immense, une émotion telle qu'il m'est impossible de l'exprimer avec les mots justes. Je suis enceinte, heureuse, envie de le crier au monde entier.
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[ 7 commentaires ]
# Posté le jeudi 20 avril 2006 17:18
Modifié le dimanche 04 octobre 2009 10:42
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